Ma van a Ritka Betegségek Világnapja

Romániában egymilliónál több ritka betegségben szenvedő ember él,  nagy részük gyermek. Ezeknek a betegségek általában genetikai okai vannak, és nagy részüket ma sem lehet semmiféle módon kezelni.A  ritka betegségekben szenvedők egyesülete arra hívja fel a figyelmet, hogy ezeknek az eseteknek a felismerése, kezelése – ha van erre mód – azért is nehézkes, mert alig léteznek olyan tájékoztató anyagok, amelyek ezeket a problémákat felsorolnák, illetve megjelölnék azokat az intézményeket ahová az érintettek fordulhatnak. Sajnos  ebből a szempontból a hazai egészségügyi dolgozók sem jól felkészültek, és sokszor az ő részükről is tanácstalanságot tapasztalnak a betegek, ezek hozzátartozói.